Wie steht Ihr zur Diskussion um das Buch von Woody Brown?

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Ich habe gestern “Ein ganz normales Wunder” gelesen und war sehr begeistert von dem Buch, das ein wichtiges, leider oft vernachlässigtes Thema in den Fokus stellt, und das auf eine sehr unterhaltsame Weise. Die vielen Perspektiven, Missverständnisse, Beobachtungen und Annahmen haben mich sehr bewegt.

Leider gibt es rund um das Buch ja einen regelrechten Sh*storm, der die Autorenschaft anzweifelt, da mithilfe gestützter Kommunikation geschrieben wurde, einer sehr zweifelhaften und nicht anerkannten Methode. Ich finde es sehr schade dass das Buch dadurch verrissen wird und frage mich, ob es vielleicht sogar böse Absicht war, so einen Wirbel als zusätzliche Werbung zu veranstalten. Ich verstehe nicht wieso hier nicht auf gesicherte Methoden zurückgegriffen wurde - unterstützte Kommunikation ist mittlerweile schliesslich nichts Neues mehr und die moderne, digitale Variante der umstrittenen Buchstabentafeln, die eben nicht fehlinterpretieren kann (egal ob bewusst oder unbewusst) wie ein menschliches Sprachrohr (in diesem Falle ja die Mutter). Andererseits besteht ja trotz allem auch die Möglichkeit, dass in diesem Falle wirklich Woodys Gedanken zu Papier gebracht wurden. Ich bin wirklich hin- und hergerissen was ich von der Sache halten soll.

Und es ärgert mich, dass ein wirklich lesenswertes Buch dadurch “runtergezogen” und infrage gestellt wird.

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Verlinkst du so einen Shitstorm bitte mal?

Die grundsätzlichen Ebenen sind ja hier, dass Krankheit und Behinderung in den USA eng mit Klassismus verknüpft ist, d. h. wir erfahren nur über Patient:innen, deren Familien sich kostspielige Privatheime, -Behandlungen etc. leisten können.

Die enge Beziehung zwischen Patient und betreuendem Elternteil sehe ich kritisch. Sollte das Ziel nicht sein, dem Patienten ein selbstständiges Leben ohne diese Symbiose zu ermöglichen?

Das Thema Mutismus/nicht sprechende Autisten finde ich sehr wichtig, ich würde jedoch ein Buch „für die gute Sache“ niederschwelliger finden, das in Deutschland oder Europa spielt.

Es ist in Deutschland ein Buch mit einem sehr üppigen Werbeaufwand …

https://www.buechertreff.de/buchtipps/314-mutismus-wenn-es-einer-romanfigur-die-sprache-verschlaegt/

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Ich bin über die vielen Posts bei GR auf das Interview von Woody Brown und seiner Mutter zum Buch bei youtube gelangt, und dort gibt es unzählige entsprechende Kommentare. Aber natürlich hab ich auch ein bisschen provokant geschrieben.

Ich finde es einfach total schwierig als aussenstehende Person zu beurteilen was nun Sache ist, ob das Buch tatsächlich Woodys Gedanken wiedergibt oder ob die Mutter nicht zumindest viel subjektiv übertragen oder schlimmstenfalls alles selbstgeschrieben hat. Da gibt es auch Kommentare, dass die Mutter vielleicht die Einschränkungen nicht akzeptieren kann und deshalb mehr in Woodys Fähigkeiten und den „Buchstabensalat“ hineininterpretiert hat als wirklich da ist.

ich kenne einige Familien die erfolgreich UK nutzen, aber anfangs vielleicht auch mit (Bild)Tafeln gearbeitet haben. Da gibt es auch große Unterschiede was bei rauskommt, aber zumindest weiss man dass kein Zwischenhändler manipuliert haben kann. Da ist die digitale Variante nunmal die verlässlichere und daher verstehe ich nicht, dass bei Woody nicht längst darauf umgestellt wurde, wo die Mutter doch sonst so engagiert für ihren Sohn eintritt. Kann mir nicht vorstellen dass das nicht funktionieren würde.

Letztlich habe ich das Buch unabhängig davon bewertet aber einen Absatz zum Thema ergänzt, weil mich das sehr nachdenklich macht.

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Und ja klar, ein hiesiges Buch wäre noch besser. Aber besser das als nix und es bleibt zu hoffen dass das Buch nicht (wieder) nur Leute erreicht die sowieso selbst betroffen sind oder jemanden kennen…sondern auch die „breite“ Öffentlichkeit.

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Die Kommunikation ist ja sicher durch das Vertrauensverhältnis bestimmt. Evtl. würde eine vertraute Betreuerin auch erfolgreicher kommunizieren als eine fremde Person. Ich frage mich letztlich, was das gute Beispiel betroffenen Familien nützt, die weniger privilegiert leben und sich längst keine zugewandte Betreuung leisten können.

Auch von der gestützten Kommunikation wird abgeraten. Dabei wird das Kind an der Hand oder dem Arm gestützt, während es beispielsweise eine Tastatur bedient oder auf Buchstaben zeigt. Dies ist etwas anderes als die unterstützte Kommunikation, die bei Autismus hilfreich sein kann. Bei der unterstützten Kommunikation wird die Kommunikation gefördert, indem das Kind lernt, Hilfsmittel (wie Computer) zu nutzen, oder Gesten und Gebärden einübt.

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Dazu soll ja „Deutschland liest ein Buch“ dienen.

Vor einiger Zeit habe ich mal in einer Lesegruppe ein Buch gelesen, das von einer Stadt gewählt worden war, „XY-Stadt“ liest ein Buch, das war mit Bedacht gewählt und kam sehr, sehr gut bei den Teilnehmerinnen an. Aber da hatte es zur Vorbereitung eine öffentlliche Diskussion gegeben und parallel Veranstaltungen.

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Ich habe das Buch gerade erst angefangen und bin jetzt erstmal überrascht von der Diskussion. Mein erster Gedanke ist, dass das Kleinreden der Leistung ableistisch sein könnte …
Er hat ja offensichtlich mit der Hilfe seiner Mutter die Schule und Hochschule absolviert. Ich kann mir kaum vorstellen, dass es dabei nicht aufgefallen wäre, wenn sie dabei zu viel Einfluss auf seine Arbeit genommen hätte. Das Prozedere wurde da ja auch sicher sehr kritisch beäugt, oder?

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Das frage ich mich eben auch - bei dem Buch wer weiß, aber in der Schule/Uni werden sie das doch irgendwie geprüft haben müssen?! ZB indem sein Zeigen auf die Tafel mitgefilmt und später mit der Transkription seiner Mutter verglichen wurde.

Dann hab ich mir gedacht, vielleicht kam er mit UK nicht zurecht und konnte nur „sprechen“ wenn seine Mutter dabei ist. Aber das widerspricht dem Gedanken, dass er selbst bestimmen und etwas erreichen möchte.
Je mehr ich darüber nachdenke desto mehr Fragen tun sich auf…

Zum Glück habe ich die Diskussion erst weit im Buch mitbekommen. Danach habe ich alle Seiten irgendwie anders gelesen und mich bei allem gefragt: kann er das wirklich so formuliert haben? Oder auch: kann er sich das wirklich so ausgedacht haben?
Sehr beeindruckend fand ich die Beschreibungen des Autismus und wie Walter die Dinge wahrnimmt und sich verhält. Da hatte ich schon den Eindruck das kann so genau doch eigentlich nur jemand schreiben der es selbst erlebt. Andererseits hat er ja auch die andere Seite sehr gut beschrieben, die er doch nur durch Beobachtung oder Gespräche verstehen kann…und genauso gut könnte es eben doch auch andersherum sein falls die Mutter geschrieben hat…

Bin gespannt ob es noch eine echte Auflösung gibt oder man hier einfach an das „Wunder“ glauben muss, was ich wirklich gerne tun würde. Wäre auf jeden Fall ein Riesensignal, das hoffentlich viele Menschen erreicht.

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Das Problem ist tatsächlich die Rolle der Mutter. Die Kommunikation müsste ja auch mit einer anderen (vertrauten) Assistenz funktionieren - und davon hören wir so gar nichts. Ich habe gestern mal die kritischen Beiträge aus der Therapeuten-Ecke überflogen - und dort wird generell gezweifelt.

Andererseits hat er ja auch die andere Seite sehr gut beschrieben, die er doch nur durch Beobachtung oder Gespräche verstehen kann…und genauso gut könnte es eben doch auch andersherum sein falls die Mutter geschrieben hat…

Das hat mich schon gewundert, welches Motiv sollte der Patient haben, die Situation der Betreuer darzustellen - und woher sollte er wissen, dass die Konstruktion mit wechselnden Aushilfskräften fragwürdig ist, wenn er selbst es nicht anders kennt?

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Ich habe das Buch nicht gelesen, habe mir aber gerade kurz das Interview mit der Today Show angeschaut. Für mein laienhaftes Auge tippt er völlig wahllos auf diese Tafel. Müssten nicht auch andere Personen “übersetzen” können, was er über die Tafel sagt? So ließe sich doch bestätigen, ob er wirklich entsprechend kommuniziert hat. Oder nicht?

Ich bin nach dem Video doch ganz schön irritiert.

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Man könnte auch den Spieß umdrehen. Dass man unbedingt glauben möchte, dass er das Buch geschrieben hat, um nicht als ableistisch zu gelten. Und weil es auch so eine herzerwärmende Geschichte ist.

Gleichzeitig hat er Studienabschlüsse erhalten. Da muss das doch irgendwie überprüft worden sein?

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Mir ist es ehrlich gesagt schnuppe, wie viel selbst von ihm, und ob viel reininterpretiert.

Die Botschaft kommt auf jeden Fall rüber.

Haltet Menschen mit Behinderung nicht gleich für doof, nur weil sie sich nicht so verhalten ( können) , wie die angeblichen Normalos.

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Auch wenn ich hinter der Message stehe, finde ich einen möglichen Betrug nicht okay.

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Mich erinnert das stark an den Roman Yellowface. Nur halt im Echten Leben und nicht fiktiv als Roman.
Ich finde diese Diskussion sollte man führen dürfen. Es ist schon eine andere Message, ob jemand mit Autismus das Buch selbst geschrieben hat (durch eine Betreuungsperson) oder die Betreuungsperson selbst.
Wahrscheinlich werden wir es niemals rausfinden.

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Ich finde die Debatte darüber, ob es sich hierbei um „Betrug“ handelt, ehrlich gesagt sehr ableistisch und diskriminierend.

Wie viele Bücher werden von Politikerinnen oder anderen Autor*innen mithilfe von Ghostwriter*innen geschrieben und anschließend als „most inspiring book“ gefeiert?

Betrug bedeutet, Menschen vorsätzlich in die Irre zu führen. Hier geht es aber um einen jungen Mann, der an einer der renommiertesten Universitäten der Welt erfolgreich ein Studium abgeschlossen hat. Wer von uns weiß schon, ob wir das unter denselben Bedingungen alleine geschafft hätten?

Und hier geht es um einen Menschen mit Behinderung, der ohnehin sehr viel Diskriminierung und Isolation erlebt und eine Form gefunden hat, wie er kommunizieren und an unserer Gesellschaft teilhaben kann. Das Buch ist in der Form seiner Kommunikation geschrieben und genau dadurch bringt er uns mit den Themen und Gedanken in Berührung, die er mit uns teilen möchte.

Ich finde es geradezu herabwürdigend, diese unglaubliche Leistung in einem derart behindertenfeindlichen System kleinzureden und ihm dann auch noch „Betrug“ vorzuwerfen.

Er spricht mit uns, so wie er sprechen kann. Und wo genau ist das Problem, wenn das mit Unterstützung möglich ist?

Stephen Hawking konnte ebenfalls nur mithilfe von Technologie und Unterstützung kommunizieren. Und? Das bedeutet ja auch nicht, dass ein Computer seine wissenschaftlichen Leistungen oder seine Forschung „ersetzt“ hat.

Vielleicht sollten wir einfach einmal darüber nachdenken, bevor wir solche Vorwürfe in den Raum stellen.

Ich fand das Buch ganz großartig. Und ich habe beim Lesen gemerkt, dass auch ich meinen Blick auf Menschen mit Behinderungen hinterfragen und ihnen mit viel mehr Wohlwollen begegnen sollte.

Denn viel zu oft schreibt unsere Gesellschaft Menschen mit Behinderungen ab, bevor wir überhaupt versuchen, ihnen zuzuhören.

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In diesem Kontext Menschen vorzuwerfen, dass sie ableistisch sind, finde ich nicht richtig.

Ich habe das Interview mit Woody Brown und der Mutter gesehen. Woody tippt ein paar Mal auf die Tafel und die Mutter übersetzt komplexe Sätze. Das finde ich fragwürdig und meine Zweifel darf ich auch benennen, ohne als ableistisch bezeichnet zu werden.

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Nun ja, du findest seine Art mit der Außenwelt zu kommunizieren fragwürdig. Das ist natürlich eine Form von Ableismus. Nur weil er anders kommuniziert als wir uns anders ein Buch schreibt als wir (aufgrund einer Behinderung) ist es nicht besser oder schlechter als unsere Art der Kommunikation.

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Jetzt möchte ich auch mal etwas loswerden ohne jemanden zu nahe treten zu wollen:

Ich kann eure Zweifel ob es wirklich Woodys Worte sind durchaus nachvollziehen. Er hat seine eigene Sprache, wie will man da die Übersetzung prüfen?

Allerdings finde ich es wichtig, dass auf woodies Erkrankung und wie er jeden Tag lebt aufmerksam gemacht wird. Viele Menschen mit Behinderung sind Randgruppen, teils gewollt, teils reingedrängt. Ich erlebe es immer wieder, dass Menschen Hemmungen im Umgang mit chronisch kranken/ Menschen mit Behinderung haben. Wie diese leben wird häufig ignoriert. Das finde ich viel fragwürdiger.

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Nein, ich finde es fragwürdig, dass ausschließlich die Mutter übersetzt und was sie aus ein paar wenigen Fingerzeigen macht.

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Absolut! Das sehe ich auch so.

Gerade in Deutschland ist der Umgang mit Menschen mit Behinderung unhaltbar. Ich bin eine Zeit lang in Kanada zur Schule gegangen, wo Inklusion richtig gelebt wird. Kinder und Jugendliche mit Behinderungen sind dort ganz selbstverständlich Teil der Schulgemeinschaft, sie sind in sämtlichen AGs und Schulfesten dabei, während sie einen auf ihre Bedürfnisse angepasste Schulbildung erhalten. Warum geht es hier bei uns nicht?!

Das gleiche gilt auch für den Arbeitsmarkt. Warum werden immer noch so viele Menschen in Werkstätten abgeschoben? Mich macht das jedes Mal wütend.

In dem Kontext war „Pina fällt aus“ ein tolles Buch. Gerade die Gedanken der Mutter fand ich sehr bewegend.

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